Tiene 17 años y terminó sexto grado. “Me sorprendió que me hayan elegido”, dijo emocionada.
Pesó apenas dos kilos al nacer y no lloraba porque tenía las cuerdas vocales pegadas. La naturaleza no la favoreció. Desde siempre debió pelearle a un síndrome genético muy extraño que le provocó un retraso madurativo.Pero eso no impidió que Priscila Ayelén Castro llegara hoy, a los 17 años, a ser una más entre sus compañeros del Colegio del Carmen, en Posadas, donde está terminando sexto grado con todas las materias aprobadas y con la bandera de Misiones sobre su hombro, la distinción que reciben los chicos cuando son elegidos como mejor compañero.
“Me sorprendió que en la escuela me hallan elegido mejor compañera y abanderada. Yo voté a Guadalupe”, le dice a Clarín Priscila en el living de su casa, con voz tímida. Pese a estar aún en la primaria por sus dificultades en el aprendizaje, hace la vida de cualquier adolescente.
Mira tiras juveniles en la tele, escucha reggaeton, aporrea a su computadora al navegar por Internet y se muere de risa con “El chavo del ocho”. Sólo la enoja que le abran la puerta de su habitación o la despierten antes de las 9. El resto del tiempo, cuenta su familia, siempre está con una sonrisa y se preocupa por los demás.
Como ocurre con gran parte de los estudiantes, sus mayores problemas los tuvo en matemática, pero con esfuerzo terminó el año con la materia aprobada. Dice que la que más le gusta, igual, es informática.
“Quisiera ser profesora de inglés, maestra jardinera o también secretaria de alguno de mis hermanos”, proyecta. Con una voluntad a toda prueba, es difícil pensar que algún día no lo logre. La misma voluntad que la hizo fuerte desde la cuna para sobreponerse a su enfermedad. “No podía alimentarse con la leche porque tenía un problema de deglución. Tras mucho andar por consultorios, en el Hospital Garrahan nos dijeron que padecía un síndrome genético llamado ‘delección intersticial del par cuatro’ (ver “Un desorden...” ) y hasta los tres años tuvo que alimentarse con sonda”, cuenta Alba Sotelo, su mamá.
Los primeros pasos los dio un 24 de diciembre, a los dos años y medio. A los cinco ingresó en sala de tres. “Primer grado lo dejó a mediados de año porque no podía seguir el ritmo de estudio de los demás chicos y por recomendación de mis colegas la llevé a la Escuela 813, donde yo dictaba clases”, relata Alba, que es docente. En ese colegio, Priscila cursó hasta cuarto grado, y tras una exhaustiva evaluación pasó al Colegio Del Carmen, donde retomó sus estudios pero desde segundo grado.
Ahora, Priscila no sólo va al colegio, sino que además cursa inglés en un instituto privado, va a clases de teatro y está en segundo año de catequesis para la Confirmación. “Cuando termine el colegio quiero inscribirla para que aprenda algún oficio”, relata su mamá, orgullosa. “Para mi hija la escuela es su vida y su mundo”, sigue Alba, una de las que más luchó para que Priscila pudiera estudiar.
El fundador del colegio, Luis Cataldi, considera a Priscila “un ángel”. Dice que la situación es “atípica y placentera a la vez”, y agrega: “Hicimos una adaptación curricular para que pudiera tener los conocimientos mínimos en cada área”. Para describirla, asegura que “es muy dulce, de movimientos suaves” y que “siempre está de buen humor. En cuanto al estudio, “acepta las indicaciones y tiene una gran voluntad”. Cataldi deja en claro, además, que “no fue elegida mejor compañera por su discapacidad, sino porque supo ganarse el cariño de sus compañeros”.
Un recuerdo de hace dos años sirve para confirmar el presente. Fue cuando la chica cumplió quince años y los Castro casi que tiraron la casa por la ventana, con una gran fiesta. “Fue una celebración especial porque sus compañeros de escuela tenían en ese entonces nueve años. Bailaron el vals con ella, hicieron rondas y fue muy emotivo. Nos dimos cuenta de cuánto querían y cuidaban a nuestra hija”.
Un desorden infrecuente
“La delección intersticial del par 4 es un desorden genético extremadamente infrecuente que produce microcefalia, retardo del crecimiento (con peso y talla comprometidos) y produce dificultades en el aprendizaje”, explica a Clarín Claudia Perandones, médica genetista investigadora del Instituto Malbrán, que trabaja en el Hospital de Clínicas. Este desorden también suele provocar “dismorfias faciales que son variables según el caso”, agrega la especialistas.
El problema que tiene Priscila Castro es uno de los dos tipos de alteraciones genéticas que existen. “Se trata de una anomalía estructural, que quiere decir que una región del cromosoma 4 perdió material”. Los cromosomas son unidades en las que se aloja la información genética. El otro tipo de desorden genético es el numérico, que se produce por ejemplo con el Síndrome de Down. Explica Perandones: “En ese caso lo que ocurre es que la persona que lo padece, en vez de tener 46 cromosomas, tiene 47”.
Fuente: clarin.com
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